Arnaud Gautelier nous a écrit pour vous présenter son « témoignage coloré sur une maladie sombre ». Il vient de nous prévenir que samedi 17 mars (demain) à l’occasion de la journée nationale sur les maladies du cerveau, son livre sera présenté au JT de TF1 (Claire Chazal) : « Bonjour, je me présente : Arnaud Gautelier, 30 ans, je suis atteint d’une Sclérose en Plaques depuis 8 ans. Mon principal métier est Directeur Artistique (10 ans en agence de pub). Je vis presque normalement, j’ai une femme et petite fille de 15 mois. J’aimerais vous faire connaître un livre dont je suis l’auteur. « J’te plaque, ma sclérose », aux éditions Philippe Rey. C’est mon premier ouvrage.
Mon récit parle de la découverte de la maladie, une description des symptômes, du quotidien de la maladie, du traitement hospitalier, des nouvelles relations à l’entourage, tout ceci traité avec certaine dose d’humour.
C’est un ouvrage optimiste et réaliste qui mélange texte et illustrations (une centaine de photos et illustrations que j’ai réalisées).
J’ai écrit ce livre comme un exutoire sans penser qu’il sera édité un jour. Mais quelque chose m’a dit que mon ouvrage pourrait servir aux jeunes patients, à la famille et les amis. Mais aussi au « grand public » pour faire connaître cette maladie qui touche, quand même, 80 000 personnes en France.
C’est la première cause de handicap chez les jeunes après les accidents de la route.
Pour ce qui est d’influences littéraires, je n’en ai pas, je fonctionne au « free-style ».
Merci de m’avoir lu en espérant que mon livre fera sortir cette maladie de l’ombre.
Affinités littéraires :
J’aime Chester Himes (Hier te fera pleurer), James Ellroy, Michael Connelly, Douglas Kenneky, Chuck Palahniuk (Le festival de la couille et autres histoires vraies).
Voir son blog pour plus d’infos
Présentation de l’éditeur
A 22 ans, Arnaud Gautelier est un jeune homme heureux, insouciant. Un matin, au réveil, il n’arrive plus à marcher. Il ressent des vertiges le côté gauche de son corps est paralysé. Après d’interminables examens à l’hôpital, tombe le terrible diagnostic : Arnaud est atteint de la sclérose en plaques. Grâce à ce texte lucide, réaliste, mais empreint d’humour, et à la centaine d’illustrations qui l’accompagnent, l’auteur nous fait partager le quotidien de sa maladie, à partir du moment où elle se déclare. Il raconte l’hôpital, les soins, la réaction des proches, du personnel soignant, des collègues… Son récit est sans concession mais, après cinq ans d’épreuves surmontées, Arnaud Gautelier n’hésite pas à transmettre, par son J’te plaque ma sclérose, un formidable message d’espoir et de vie.
Voici les premières lignes de mon témoignage : «Un dimanche matin de novembre 1998, à Paris, mon réveil sonna vers 10 heures dans mon studio du quatorzième arrondissement ; le premier pied posé par terre (ce devait être le gauche), mon histoire avec la sclérose en plaques commença. Vertiges, paralysie de tout le côté gauche de mon corps : que m’arrivait-il ? – Allô m’man ? C’est moi, je crois que j’ai un problème. Ma mère a dû sentir à ma voix que quelque chose de grave se passait, surtout un dimanche vers 10 heures Normalement, je dors encore pour me remettre de mes soirées folles du samedi et être en forme le lundi avant d’aller travailler. Mais, la veille, je n’étais pas sorti à cause d’une énorme fatigue. Mes parents habitaient dans les Yvelines, là où j’ai passé la plus grande partie de mon adolescence. Ils arrivèrent chez moi quarante minutes après mon coup de téléphone. Il n’a pas fallu longtemps à ma mère pour annoncer à son mari leur nouvelle destination l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Depuis le début du mois de novembre 1998, j’avais une partie du visage un peu paralysée. Je ressentais des «fourmis», comme quand on reste longtemps dans la même position. Je me disais que c’était encore cette satanée dent de sagesse qui se réveillait mais, plus tard, mon stomatologue m’a plutôt parlé d’un éventuel problème neurologique. Je n’y ai prêté aucune attention. Arrivé aux urgences, je n’avais plus d’équilibre, ma démarche ressemblait à celle d’un ivrogne que l’on peut croiser dans ces mêmes lieux tard le soir. L’attente ne fut pas longue, pour une fois. Après quelques examens, le médecin des urgences m’annonça que je devais rester la nuit à l’hôpital pour passer une IRM (Imagerie à Résonance Magnétique) dès le lendemain. Je me rassis à côté de mes parents et me mis à pleurer…»
PS : une partie des droits d’auteur ira à l’ARSEP (Association sur la Recherche contre la Sclérose en Plaques).
29 Commentaires
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Bonjour, en fait, le reportage passe surement ce soir au 20 h de TF1.
Bien à vous.
Arnaud Gautelier.
Juste un petit mot pour dire que le livre d’Arnaud Gautelier, est vraiment hors norme. Loin des ouvrages scientifiques, des récits larmoyants, le sujet de la Sclérose en plaques est traité ici avec beaucoup de maitrise et une juste dose d’humour. Les photos d’art illustrent chaque page et constituent une magnifique illustration de son savoir faire en création. C’est un récit très bien ficelé, qui nous touche et surtout nous permet de connaître un peu mieux la vie de qui se voient obligés de repenser leur vie à 20 ans à peine. Une belle leçon de vie !
Il est top ce livre, l’histoire est touchante, drôle parfois et surtout super bien illustrée (illustrationo et photos réalisées par l’auteur) moi je me suis régalée…
Surréaliste, cette note.
Finalement, le reportage sera diffusé demain (samedi) au 20 h de TF1.
Bien à vous.
Arnaud.
Et ce n’est qu’un début,gros potentiel d’exposition médiatique pour cette littérature : Mireille Dumas, Delarue Jour après jour… pourquoi pas un prix littéraire aussi, façon grand corps malade, ou le 8e jour.
On pourrait même décliner une collection : "je te laisse mon herpes", "jamais sans ma siphilis" etc.
Ceci dit pour la rubrique sarcasme (prévisibles car mérités) maintenant j’aimerai comprendre un truc : que tu veuilles faire connaitre ta maladie "qui touche 80 000 personnes en France", c’est surement très louable (encore que comme tout le monde je me passerai volontiers de la rencontrer) mais il y a suffisamment de supports pour ça : des blogs, des émissions de télé, des associations… Pourquoi vouloir en faire un livre ? Plus personne ne lit de livres aujourd’hui, c’est pas ranchement un support pertinent de médiatisation. Sérieux, à quoi rime cette pulsion de vouloir transformer en littérature les tuiles qui vous tombent sur la gueule : parce que t’as survécu à un cancer ou à un tsunami hop tu publies un bouquin ou tu crées une "fondation"… comme un espèce d’ex voto à la providence.
Je trouve que c’est intéressant ce que tu dis Folantin (oui je sais je me répète…).
Sans juger le thème de ce livre qui a le mérite d’annoncer son ambition clairement, sans se prendre pour ce qu’il n’est pas, il me semble, je pense que le sujet de la maladie peut tout à fait trouver sa place en littérature. On a beaucoup vu à un moment les médecins prendre la plume (Martin Winkler pour ne citer que lui).
A titre personnel, j’ai lu un très bon livre, très littéraire, qui se déroule intégralement dans une chambre d’hôpital et traite d’un "pneumothorax" pour faire technique : Chambre sous oxygène de JB. Gendarme
buzz.litteraire.free.fr/d…
Je ne dis pas que le thème de la maladie me dérange en littérature, c’est plus un problème de rapport au réel. En quoi le fait d’être atteint d’une maladie fait de toi un héros de roman, ou un héros tout court ? Je pense à cette campagne de pub de l’arc "les héros ordinaires" avec sa gallerie de portrait 4X3 façon clients des galleries lafayette. Parait que c’est pour réhabiliter l’image des malades, ha bon, j’avais jamais remarqué qu’on leur jettait des pierres. Me semble surtout que le désir de médiatisation est tellement viscéralement ancré dans cette société qu’on se figure qu’aucune souffrance ne peut rester anonyme.
D’ailleurs, en y repensant pas besoin de chercher loin la réponse à ma question : bien que personne ne lise, le livre conserve un prestige fetichiste qui en fait un auxiliaire indispensable à toute médiatisation. Pour avoir la légitimité de témoigner chez pujadas, ton témoignage doit être préalablement estampillé ISBN. Comme pour un politique en fait. D’ailleurs jusque dans les titres : La paille et le grain, la mouette et le requin, le scaphandre et le papillon… véritable must de marketing glauquissime ce bouquin, le mec qui écrit son livre avec une seule paupière (super graphique comme idée, vivement le film) et qui passe l’arme à gauche le soir de la diffusion du documentaire de l’autre charognard chez Pivot. N’en jettez plus.
Toujours dans la même veine, je me souviens de "Végétal", le petit bouquin d’Antoine Percheron, plutôt bien écrit pour le coup… mais toujours la même sensation de malaise lié non pas à la maladie mais à l’effet de réel. Antoine Percheron "mort d’une tumeur au cerveau" nous dit la 4 de couv. Mais alors toutes ces phrases inachevées qui ponctuent le texte ? Effet de style ou symptôme de la maladie ? Les deux probablement, mise en scene du réel.
Bonjour Forantin,
Mon livre parle de ma maladie, de ma vie, de mon optimisme. Il aide beaucoup les familles à mieux comprendre ce mal lors de l’annonce de la maladie d’un proche. Un gros laboratoire en a acheté 2 000 exemplaires pour les offrir aux neurologues. C’est un livre sur un regard de patient, il a le mérite d’exister.
Bien à vous.
Arnaud.
Arnaud le problème avec ce genre de livre selon moi est qu’ils sont loin d’être des oeuvres littéraires. D’ailleurs, vous parlez de "vie" , "d’optimisme" ; c’est cela le problème : tous ces livres se ressemblent, disent la même chose. Ce que vous ne comprenez pas, c’est que vous êtes un produit social, un instrument dans la main de la presse, des maisons d’éditions, qui vendent pathos et optimisme au peuple ennuyé. Désolée je suis peut être dure; je comprend que vous êtes passé par des moments difficiles, je comprends aussi que tout ce que vous avez fait part d’un bon sentiment que tout le monde devrait posséder pour s’en sortir, mais la vérité n’en reste pas moins vraie : Votre expérience n’est pas de la littérature. L’objet d’un livre ne doit pas être le réel marketing-ment paramétré, défini, mais sa transcendance par la poésie. Ce n’est pas le format qu’il vous faut. "aider les familles", "les offrir aux neurologues"… A t-on besoin d’utiliser la littérature, d’usurper l’art, pour arriver à cela ? Créez une association, passez à la télé, faites des interviews, mais ne touchez pas au Livre (je veux dire, vous êtes sur un site de litt. donc je me suis sentie obligée de vous critiquer à ce niveau là, mais tous ensemble pour plaquer la sclérose hein !).
Avez-vous lu mon livre Kebina, avez-vous vu le 20 h hier soir ?
Bien à vous.
Arnaud.
kebina a bien resume le probm mais comme je n ai pas lu ton livre, je ne m avancerai pas trop a le juger.
Mais si tout le livre est dans le style de l extrait que tu as donne, ce livre n a rien a voir avec de la litterature.
Le coup de l instrumentalisation par le laboratoire est assez hard aussi..
Si ça se conçoit comme une démarche de com’ pour aider le corps médical a mieux comprendre le point de vue des patients, ou les familles de malades… pourquoi pas. Mais pour prendre un exemple fameux, la bestellerisation du bouquin de bauby porte très au delà de l’entourage des malades similaire. La fascination morbide du public pour ce genre de témoignages, d’autant plus importante que la souffrance est graphique, ne se dément jamais. Mais bien sûr tout ça se drape sous un mouchoir d’édification hypocrite. Parce que si tout le monde rafole des récits à base de "cancer du visage du petit lucas 6 ans", il faut toujours que ce soit une "leçon de courage et de vie". Dans le fond, c’est le comportement des lecteurs qui me semble répugnant. C’est aussi lui qui conditionne ce système éditorial. Ca s’apparente à tout ces mecs qui ralentissent devant un accident de la route en tendant la tête pour bien mater la viscère éclatée, et qui le soir venu vont te raconter le spectacle sous le prisme de la sécurité routière.
Il y a un livre, littéraire avant d’être un livre "sur" la maladie, qui est un texte d’un travail sur la langue et le dire/écrire saisissant : c’est "Mouvement par la fin" de Philippe Rahmy. Et le "grand public" ne raffole pas de ce texte : il ne peut pas y avoir de fascination morbide quand l’écriture porte l’histoire, qu’elle quelle soit.
Je suis choquée par ces messages. Pourquoi n’aurait-on pas le droit de faire un livre en témoignant de sa maladie ? Il n’y a rien de "honteux". Je trouve cet acte courageux et beau.
Bonjour Antoine,
Pour répondre à votre question, non je n’ai pas encore lu ce livre, ni vu le 20h. Mais je ne parlais pas spécifiquement de votre livre, mais plutôt de ce "genre de livre". Mais peut-être essayiez vous de me dire, par ces 2 questions, que votre livre est de la littérature et que vous n’êtes pas une marionnette dans les mains des medias et autres ? Peut être… peut être…
Kébina, je comprends ce que tu veux dire toutefois je n’ai pas l’impression qu’Arnaud tente d’usurper quoique ce soit puisqu’il présente bien son livre comme un "témoignage" avant tout.
Après tu dis "ne touchez pas au Livre". Certes, mais bon cela reste quand même le support le plus confortable pour lire et le plus accessible pour raconter son histoire.
Pourquoi cela devrait-il lui être interdit ?
Je ne lis pas de témoignage habituellement, sauf en presse magazine. Toutefois récemment, pour les besoins d’un article à écrire, j’ai été amenée à lire le livre d’Emmanuelle Laborit : "Le cri de la mouette", qui est également un témoignage sur son "handicap" (elle n’aime pas le mot mais bon) de surdité. J’y allais vraiment à reculon et finalement je l’ai dévoré ! Outre l’histoire en elle-même, le style n’est certes pas du Shakespeare mais il est assez prenant finalement, sensuel par moment voire émouvant dans sa spontanéité. Ce livre m’a permis de découvrir et mieux comprendre un monde que je ne connaissais pas du tout d’une façon plus agréable qu’un rapport sur le sujet par exemple. Donc je suis plutôt contente qu’elle ait osé "toucher au livre" pour reprendre ton expression.
Voici une partie de mon opinion.
La seconde où je te rejoins partiellement c’est que ce type de livre n’est pas, ou rarement, de la littérature et a tendance à empièter sur le terrain de la première déjà bien restreint…
Bonjour à tous,
Merci pour vos commentaires.
ps : définition du mon littérature (Larousse) : Ensemble des œuvres écrites d’un pays.
Bien à vous.
D’accord Alexandra, j’abdique. Je me suis laissée emporter par ma passion (20 ans 20 ans !) et j’ai oublié un point important : La liberté de chacun d’utliser le support qui lui sied le mieux pour dire ce qu’il veut dire. Mais dans ce cas, pourquoi en parlez sur le site de "La bulle de la littérature nouvelle génération" ? Car là, ça fait franchement faux c…: tout ce qu’on vient chercher ici, c’est l’actu litté (et artistique plus globalement), pas l’actu livre, sinon on s’en sortirait pas !
Ah et juste un dernier mot à Arnaud : le coup du Larousse, c’est PETIT. C’est pas dans un dico qu’on peut trouver la définition de l’art littéraire, si vous étiez un vrai auteur, vous le sauriez… mais j’abdique lol !
Bonjour Kebina,
Vous avez raison, c’est le Petit Larousse 🙂
Mon livre comporte mon témoignage et une centaine de photos et illustrations en couleur, alors si ça ce n’est pas de l’art nouvelle génération ? C’est quoi ? Vraiment ça m’intéresse de savoir.
Bien à vous.
Oui Kébina, tu as raison, mais là il s’agit de la rubrique "Tribune libre" dont le principe est que tout jeune auteur peut venir se présenter même si le témoignage doit rester l’exception.
Nous avons eu aussi envie de soutenir, à notre façon, cette cause aussi.
Effectivement, je voulais préciser la dimension graphique de cet ouvrage. Les illustrations que nous avait envoyées Arnaud seront ajoutées prochainement.
Merci Alexandra, c’est vrai qu’il y a encore pas mal de boulot pour les chercheurs qui travaillent sur les maladies neurologiques. Merci encore d’avoir présenté mon livre… Vous êtes la Claire Chazal du web 🙂
Bien à vous.
Arnaud.
Vous êtes vraiment trop forts. Je baisse les armes !
Vous êtes la Claire Chazal du web 🙂
======== mdr Quel compliment….
bonjour je n’ai que 16 ans et ca fait 2ans que je suis atteinte de la SEP je trouve que l’idée du livre est géniale et ma mere a dit qu’elle allait l’acheter et tous ceux qui ne sont d’accord et qui trouvent que ce n’est pas une bonne chose ont qu’à prendre notre maladie on leur donnerai très gentillement pour qu’ils comprennent ce que l’on vit au quotidient surtout bravo Arnaud pour avoir témoigner et j’ai pu regarder TF1 qand le reportage télévisé est passé et je vous souhaite a vous et a votre famille de continuer dans la voie que vous avez prise
Merci Doriane, bon courage pour la suite… j’espère que mon livre te plaira.
Bien à toi.
Arnaud.
Bonjour à tous,
Retrouvez-moi/nous aussi sur ce blog citoyen : notresclerose.blogspirit….
Bien à vous.
Je viens de parcourir tous ces échanges. Maladie et livre ont l’air de poser problème. Quand je pense à Baudelaire qui étalait son spleen et qui a rencontré un certain succės.
Notre Sclérosement Vôtre
didier
J’ai bossé en neurologie et ai observé que certaines méthodes alternatives comme Kousmine (en complément du traitement médical) pouvaient aider dans certains cas grandement. J’entreprends une recherche sur l’autisme dans le monde et là aussi des tas de voies possibles (allant des 3 i, Mifne (traitant les enfants dès 9 mois), Methyl b12, Dan, oxygénation, Autisme espoir, Son Rise, ABA, etc. Parfois il faut tenter 5 ou 6 méthodes pour sortir un enfant de l’autisme. Ce qui fonctionne pour l’un ne fonctionne pas toujours sur l’autre.
Vous pouvez me contacter à autisticresearch(at)yahoo.fr
Pour la sclérose aussi, certaines références à donner.
Un bouquin m’a sciée en 2011 sur le handicap notamment, il est en anglais, Ross Heaven the hummingbird’s journey.